La consejera de Sanidad, María Luisa Real, ha expresado el apoyo y colaboración de su departamento a las iniciativas y actividades de la Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CanELA), reconociendo que las necesidades de estos pacientes no se limitan al ámbito sanitario, sino que incluyen el área educativa, laboral, social y de accesibilidad.

Así lo ha dicho al asistir a la inauguración de la consulta para afectados de ELA que este colectivo ha puesto en marcha en Torrelavega para los pacientes de la comarca del Besaya.

Ubicado en la sala número 6 del Centro 'Lázaro Baruque', en la ciudad, la nueva consulta de la Asociación CanELA va a dar cobertura a todos los afectados de esta enfermedad de la comarca. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que afecta en Cantabria a casi unas 40 personas, 4.000 en todo el país.

Real ha señalado que estas nuevas instalaciones contribuirán al objetivo de la asociación de concienciar a los ciudadanos de Cantabria sobre la ELA, además de convertirse en lugar de encuentro para los pacientes, sus familiares y cuidadores.

La ELA afecta en Cantabria a casi unas 40 personas

Ha indicado que servirán, además, "para dar visibilidad a las personas que tienen que convivir con esta enfermedad, a sus limitaciones y problemas, pero también al esfuerzo y la lucha diaria para poder conseguir sus objetivos vitales y mantener la mejor calidad de vida posible".

En el acto de inauguración, la titular de Sanidad ha estado acompañada por el presidente de la Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica CanELA, Fernando Martín, las concejalas de Sanidad, Ana Mercedes Fernández, y de Servicios Sociales, Patricia Portilla, junto con otros ediles de la Corporación municipal y representantes de asociaciones y entidades del municipio, y por el presidente de la Federación de Asociaciones de Empresarios de la Distribución y el Comercio de Cantabria (FEDISCOM), Miguel Rincón.

Tras destacar que "Cantabria cuenta con un gran sistema sanitario, de calidad y accesible a todos los pacientes independientemente de su diagnóstico, edad y lugar de residencia", la consejera ha recordado que el Servicio de Neurología del Hospital Valdecilla dispone de una consulta monográfica de atención a la ELA.

Se trata de una consulta multidisciplinar, ha explicado, ya que la atención de esta enfermedad requiere la intervención de múltiples especialistas (neurólogos, rehabilitadores, neumólogos, endocrinos, fisioterapeutas y cuidados paliativos), contando también con la colaboración de Atención Primaria y los Hospitales de Laredo y Sierrallana para conseguir los mejores resultados en salud. A estos aspectos asistenciales hay que añadir el inicio, en los últimos años, de una fructífera línea de investigación sobre la ELA.

Al hilo, Real ha hecho referencia al convenio marco de colaboración suscrito el 2 de junio del pasado año entre la Consejería de Sanidad y la Fundación Francisco Luzón para la mejora de la atención de las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica y de sus cuidadores.

La esperanza media de vida de estos pacientes es de seis años

Según ha señalado, este marco de colaboración va a permitir desarrollar líneas de atención específica a los pacientes con ELA, impulsar la investigación, coordinar actuaciones con otros departamentos para el desarrollo de acciones socio-sanitarias y formativas, promocionar el autocuidado, y sensibilizar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

A nivel asistencial, la responsable de la Consejería ha resaltado la apuesta de su departamento por reorganizar el sistema de salud hacia las patologías crónicas, como es el caso de la ELA.

Ha apuntado que una de las líneas de actuación de la Estrategia de Atención a la Cronicidad es el 'Programa de cuidado responsable', dirigido a lograr una mayor implicación de los pacientes en la toma de decisiones y en los autocuidados en salud.

ENFERMOS DE ELA

Cada año se diagnostican casi 900 nuevos casos en España de una enfermedad que no tiene cura y que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia al producir la paralización progresiva del paciente hasta su parálisis completa. Afecta sobre todo a personas adultas, más a hombres que a mujeres, entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos en personas más jóvenes.

La esperanza media de vida de estos pacientes es de seis años y, según la Sociedad Española de Neurología, la mayoría fallece en menos de diez.

No existe un tratamiento curativo y sólo se dispone de fármacos para combatir los síntomas de la enfermedad, como calambres y alteraciones del sueño, entre otros.